Žmonių, sergančių žvyneline kaip aš, istorijos

Gydymą siūlė kirpėjai

Paauglystės metai daugeliui yra vienas žavingiausių gyvenimo laikotarpių. Tačiau būtent tada Gedimino kasdienybė apsivertė aukštyn kojomis – jis susirgo žvyneline.

Liga užklupo gana nekaltai: pradžioje pasirodė tik nedidelė dėmelė ant galvos. Vėliau, jai pradėjus šiek tiek didėti, Gediminas apsilankė pas gydytoją. Tačiau gydymui tuomet buvo paskirtas tik gydomasis šampūnas. Žvynelinę ši priemonė suvaldė laikinai.

„Su liga stengiausi susigyventi. Bėgo metai, iš Šiaulių išvažiavau mokytis į Vilnių. Tačiau maždaug antraisiais studijų metais prasidėjo kitas ligos etapas. Turima dėmė ėmė didėti, agresyvėti. Radosi pažeidimų ir kitose kūno vietose: ant kojų, rankų, nugaros. Nors liga sunkėjo, tada niekaip jos negydžiau. Stengiausi per daug nekreipti dėmesio. Prabėgo dar metai ir situacija iš esmės pakito. Žvynelinė pradėjo daryti įtaką drabužių pasirinkimui, socialiniam gyvenimui, šiaip kasdienai. Tik visiškai nepagalvojau, kad reiktų kažką daryti. Tiesiog apatiškai su liga susigyvenau ir priėmiau viską taip, kaip yra“, – pasakoja Gediminas.

Šiandien jis pažymi – toks neveiksnumas žvynelinės atžvilgiu yra būdingas dažnam pacientui, sergančiam šia liga. Tačiau, Gedimino teigimu, didžiąją dalį žmonių į apatišką būseną pastūmėja išbandymai, kurie lydi sergančiuosius.

Jie, sako istorijos herojus, dažnai dėl žvynelinės patiria atskirtį, kartais – patyčias. Todėl, anot Gedmino, užsisklendžia savyje ir nebeturi motyvacijos kovai su liga.

„Aš pats labai skaudžių patirčių kaip ir neturėjau. Pirštais niekas nebadė, garsiai nesibaisėjo. Tik visi kirpėjai, pas kuriuos lankydavausi, siūlydavo stebuklingus išgijimo būdus. Pradžioje patarimai atrodė įdomūs. Po 10 metų – juokingi. Savo ruožtu draugai suprato. Vėliau ir tarp kolegų buvo sergančių šia liga. Stebėjau ir visuomenės informavimo pokytį, žmonės vis daugiau žinojo, kas yra žvynelinė. Žinoma, liga lėmė drabužių pasirinkimą, pirtys ir baseinai buvo nedrąsi teritorija. Tačiau aplinka nevertė jaustis blogai. Turėjau ir gerų patirčių: artimiausi žmonės palaikė, bet kuris kitas, sergantis žvyneline, iškart tapdavo draugu“, – šypsosi Gediminas.

Sėkmei svarbus ir palaikymas

Užsiminęs, kad būtent artimųjų žmonių ratas buvo pagrindinė dingstis tęsti gydymą, Gediminas priduria – žvynelinei progresuojant pastebėjo, kad šia liga serga ir jo kolega. Pastarasis vyrą įkalbėjo nueiti pas bičiulį privačiai gydančią gydytoją dermatovenerologę. Ji Gediminui jau skyrė specialių tepalų ir gan nemažą dozę metotreksato.

„Visgi šių vaistų įtaka buvo teigiama tik minimaliai. Tuomet gydytoja, pamačiusi, kad įprastos priemonės negelbsti, nukreipė į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Dermatovenerologijos centrą, kuris turi didelę patirtį gydant žvynelinę ir taip pat gali skirti visus šiai ligai kompensuojamus medikamentus. Jame iš pradžių buvo atlikti standartiniai tyrimai, kurie parodo, kas gali lemti žvynelinės vystymąsi. Tačiau aiškių atsakymų nebuvo. Tada prasidėjo rimtesnis gydymas – gydytojų komisijos, veiksmingo tepalo odai paieškos, didelės metotreksato dozės. Kažkuriuo etapu – ir UV spindulių terapijos. Mano psoriazės ploto ir sunkumo indeksas (PASI), rodantis, kiek odos pažeidė žvynelinė, jau buvo prastas. Medikų pastangos pasirodė veiksmingos, bet ribotai. Ėmiau nebetoleruoti metotreksato, teko vaisto vartojimą nutraukti. Galų gale, specialistai paskyrė gydymą biologiniais vaistais“, – prisimena Gediminas.

Nors pradžioje vyrui juos leistis reikėjo pačiam, o procedūra tikrai nebuvo iš maloniųjų, situacija ėmė gerėti. Odos pažeidimai, anot Gedimino, greitai sumažėjo ir supaprastėjo.

Vėliau, pasak jo, per porą etapų vyrui paskirti naujesni ir inovatyvesni biologiniai vaistai, kurie lėmė stebėtiną gydymo progresą. Medikamentų naudojimas tapo patogesnis, žvynelinės vystymasis sustojo ir dabar Gediminas gali gyventi kokybišką bei komfortišką gyvenimą.

Paklausta, kaip to pavyko pasiekti, vyrą gydanti Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų dermatovenerologijos centro gydytoja dermatovenerologė Tatjana Karmazienė akcentuoja – žvynelinė gydoma įvairiais būdais, kurie kiekvienam pacientui parenkami ir skiriami individualiai. Anot medikės, vieno, visiems tinkamo gydymo nėra, todėl geriausi rezultatai pasiekiami naudojant kompleksinius ir ilgalaikius metodus.

Taigi neretai, T. Karmazienės teigimu, tenka išbandyti skirtingus medikamentus ar jų derinius, kol pasiekiamas norimas efektas. Taip nutiko ir Gedimino atveju – paciento liga, nepaisant taikomo įvairaus vietinio gydymo bei fototerapijos, progresavo, bėrimai plito, o galiausiai žvynelinė pasiekė pavojingą formą.

„Tuomet buvo skirtas sisteminis vaistas metotreksatas. Tačiau pacientas jį sunkiai toleravo, skundėsi pykinimu, todėl medikamento vartojimas nutrauktas. Odos būklei toliau blogėjant, gydytojų dermatovenerologų konsiliumas nusprendė skirti biologinę terapiją. Gediminui per maždaug 10 gydymosi metų teko išmėginti tris biologinius vaistus. Pirmąjį pacientas turėjo leistis du kartus per savaitę, o tai tikrai nebuvo patogu. Vėliau šis vaistas pakeistas kitu, kurio injekcijų į poodį reikėjo žymiai rečiau. Svarbiausia, kad pacientas, pradėjus gydymą biologine terapija, pasijuto pastebimai geriau – bėrimai regresavo, liga buvo suvaldyta ir šiuo metu yra visiškai kontroliuojama. Noriu pabrėžti, jog sėkmingam gydymui labai svarbi ir psichologinė pusiausvyra bei artimųjų supratimas ir palaikymas. Džiugu, kad Gediminas visa tai ir turėjo“, – sako T. Karmazienė.

Turi patarimų visiems

Šiandien Gediminas su žvyneline jau skaičiuoja dvidešimtus savo gyvenimo metus. Nors liga nepagydoma ir žvynelinės atsiradimo priežasčių vyras ieško iki šiol, jo teigimu – dabar tai nėra svarbiausia. Labiausiai Gediminas šiandien dėkoja kiekvienam, visą laiką buvusiam kartu – artimiesiems, draugams, medikams. Būtent ši palaikanti ir supratinga komanda, vyro teigimu, leido pažaboti klastingą ligą.

„Esu dėkingas visiems, o ypač – medikams. Jų profesionalumas bei noras padėti augino ir mano motyvaciją nenuleisti rankų. Ką galėčiau patarti kitiems? Klausykite gydytojų ir netingėkite. Nepamirškite stebėti, kaip į gydymą reaguoja organizmas. Ne viskas visiems vienodai tinka. O pagerėjimui reikia laiko, jis neįvyksta per vieną dieną“, – drąsina Gediminas.

Vyras tikina suprantantis, kokia tai sudėtinga liga ir žino apie žvynelinę lydinčias nemalonias situacijas.

„Pavyzdžiui, dalyvauji svarbiame darbo pokalbyje ir koją pradeda niežtėti taip, kad imi kasytis tarsi nieko aplink nebūtų. Tuo metu nesvarbu, kaip reaguos kiti. Tačiau išeičių yra visada. Jeigu pažeistas dešinysis riešas – sveikinkitės su kairia ranka. Žinoma, nesuprantančiųjų visada buvo ir bus – reikia išmokti nekreipti į juos dėmesio. Tokios ligos ir panašūs išbandymai leidžia atsirinkti draugus, suprasti, kas svarbiausia. Aš pats, jei galėčiau atsukti laiką, būčiau anksčiau susirūpinęs ištikusia bėda ir pradėjęs gydymą. Todėl norėčiau, jog mano pavyzdys įkvėptų labiau mylėti save ir skirti kuo daugiau dėmesio sau, savo odai bei sveikatai“, – reziumuoja Gediminas.

Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje iveikzvyneline.lt. Kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.

Patyčios vaikui – iš suaugusiųjų

Šiandien Rūa gyvena aktyvų, laimingą bei visapusiškai pilnavertį gyvenimą. Nors ji vis dar serga žvyneline, išvaizda ligos jau nebeišduoda, o visi patirti skausmai ir iššūkiai liko tik slogiu prisiminu. Tačiau, kaip pati sako, taip buvo ne visada.

„Pirmuosius žvynelinės simptomus pastebėjau septynerių. Ant kojų ir alkūnių ėmė rastis bėrimai, ypač – patyrus didesnį stresą. Kadangi bėrė nuolatos, nebuvo didelio šoko dėl ligos. Šeimoje supratome, kad žvynelinę „paveldėjau“ iš mamos, taigi patys gydytis nebandėme. Iškart kreipėmės į Šiaulių ligoninės dermatovenerologus, kurie ėmėsi gydymo. Medikai pirma pabandė įvairius lipidų pagrindo tepaliukus ir emolientus, tik jie norimo efekto nedavė“, – prisimena Rūta.

Anot pašnekovės, išbandyti vaistai kėlė ir daugiau rūpesčių. Vakare jas išsitepus, oda lipdavo prie patalynės, o dieną – prie drabužių. Todėl, pasakoja Rūta, medikai ėmėsi kito gydymo. Jie merginai paskyrė dešimt fototerapijos procedūrų, kurias taikė pusmetį, specialiose PUVA kabinose leidę UVA ir UVB spektro ultravioletinius spindulius.

„Tačiau tai nepadėjo ir bėrimai vis atsinaujindavo. Vasaromis būdavo lengviau – simptomai ne tokie ryškūs, dėl intensyvios saulės ant odos likdavo tik baltos nešerpetojančios dėmės. O tada – mokslų sezonas: grįždavo stresas, su juo ir bėrimai, žaizdos. Kasydavausi niežtinčias vietas, pažeisdavau odą, pradėdavau kraujuoti. Visgi šis diskomfortas – tik viena medalio pusė. Mano išvaizda atrodė kitokia, kone penktadalį kūno buvo nusėdę žvynelinės žvaigždynai. Žmonės galvojo, kad liga užkrečiama, nors taip nėra. Tada iš nepažįstamų suaugusiųjų sulaukiau pirmų patyčių. Komentarai ypač skaudino, ėmiau dengti savo kūną, galvojau, kad esu negraži“, – dalinasi Rūta.

Veiksmingų priemonių yra

Merginos paauglystėje patirtas emocinis ir fizinis skausmas dar nebuvo blogiausios žinios. Pasak Rūtos, daugiausia nerimo kėlė faktas, kad liga stipriai progresavo. Mat medikų taikyta fototerapija gelbėjo tik iš dalies.

Šis gydymas stipriai išsausino odą. Remiantis PASI skaičiuoklės metodika (liet. PPSI – psoriazės ploto ir sunkumo indeksas), pažeistos odos plotas ir bėrimų pobūdis rodė – pažeista beveik penktadalis kūno.

„Tai – jau sunki ligos forma. Todėl man buvo skirti geriamieji vaistai. Tik jie tada rūpėjo mažiausiai. Artėjo egzaminai, turėjau pasiruošti savo ateičiai. Tačiau ir vėliau, atvykus mokytis į Vilnių, niekas nepasikeitė. Skaudėjo, bet nežinojau nei kur, nei į ką kreiptis. Su liga susigyvenau, o bėrimai tik didėjo. Tada juos pamatė šeimos gydytoja ir pasakė – privalau kreiptis į specialistus. Jie man skyrė imuninę sistemą slopinantį metotreksatą“, – sako Rūta.

Anot merginą šiuo metu gydančios medikės, šis vaistas ligą pristabdė ir leido pajusti pagerėjimą. Tačiau toks gydymas nebuvo iki galo efektyvus, todėl prireikė imtis kitų priemonių.

„Verta pabrėžti, kad žvynelinė yra lėtinė ir neišgydoma liga, ja sergama visą gyvenimą. Tik, kaip ir šiuo Rūtos atveju, psoriazę galima visiškai sukontroliuoti. Pacientė serga I-ojo tipo žvyneline, kai liga pasireiškia ankstyvame amžiuje. Jai būdingas šeiminis paveldėjimas ir sunkesnė psoriazės eiga. Stresas ir neigiamos emocijos, merginą lydėję visą gyvenimą, yra vieni svarbiausių veiksnių, kurie gali išprovokuoti žvynelinę ar pabloginti jau esančius simptomus. Rūtai, kaip ir daugeliui kitų pacientų, teko susidurti su patyčiomis bei stigmatizacija. Deja, sergantieji žvyneline dvigubai dažniau nei asmenys, nesergantys jokia odos liga, linkę susirgti depresija, juos kankina padidėjęs nerimas ir stresas, net mintys apie savižudybę. Apie 80 proc. pacientų vargina nerimas dėl neišgydomos ligos, 18 proc. labiausiai neramina aplinkinių požiūris“, – perspėja medikė.

Anot gydytojos, kova su žvyneline yra ilgalaikis procesas ir neretai tenka išbandyti įvairius gydymo būdus ar jų derinius. Tik tada pasiekiamas norimas efektas.

„Pirminis Rūtai skirtas gydymas nebuvo efektyvus, todėl buvo nutarta pradėti biologinę terapiją. Biologiniai vaistai nors ir neišgydo žvynelinės, jie veiksmingai sumažina ligos simptomus, suvaldo paūmėjimus, psoriazės progresavimą bei pastebimai pagerina gyvenimo kokybę. Šie medikamentai yra gana gerai toleruojami ir pastebimai prailgina ligos remisijos laikotarpį“, – dalinasi gydytoja.

Viską darytų kitaip

Šis Rūtai pritaikytas gydymas iš tiesų pakeitė merginos gyvenimą. Nors ji pabrėžia, kad liga yra paveldima ir nuo žvynelinės pasveikti negalės niekada, šiuo metu nebeturi nė vieno bėrimo. Anot Rūtos, viskas pasikeitė vos per keletą mėnesių – jau po pirmosios biologinių vaistų injekcijos.

„Juos turėsiu naudoti visada. Tačiau vaistai leidžiami tik kas tris mėnesius, taigi nėra jokių nepatogumų. O svarbiausia – išsausėję bėrimai išnyko ypač gretai, tuo metu likusias dėmių žymeles uždegino saulė. Dabar galiu pamiršti, kad sergu žvyneline. Labai džiaugiuosi, jog tęsiau gydymą ir nepasidaviau. Per visą savo gyvenimą dar niekada neturėjau tokios švarios odos tokį ilgą laiką ir, tikėtina, nuo vaikystės kankinusi problema ateityje nebesugrįš“, – šypsosi Rūta.

Todėl ji šiandien drąsina kiekvieną sergantį šia liga ar jaučiantį bent menkiausius simptomus nieko nelaukti, domėtis gydymu ir kreiptis į specialistus.

„Jau beveik metus gyvenu be jokių bėrimų, skausmų ir visą gyvenimą lydėjusių iššūkių. Šiandien džiaugiuosi kiekviena diena ir vienintelis dalykas, kurio gailiuosi, yra tai, kad nepradėjau anksčiau“, – rūpintis savimi ir savo sveikata pataria Rūta.

Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje www.iveikzvyneline.lt. Kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.

Dabar pradėjau lankytis sporto salėje, kur daug prakaituoju. Sportas man padeda psichologiškai. Pastebėjau, kad neapsilankius sporto salėje bent dvi savaites ligos simptomai suaktyvėja. Kartais taikau vietinę terapiją, tačiau renkuosi natūralius kremus ir aliejus, kad sušvelninčiau paveiktas vietas. Manau, kad ši liga be kovos nepasiduos. Todėl mums būtina pakeisti aplinką ir išsivalyti negatyvias mintis!

Mėgstu plaukioti, tačiau labai bijojau žmonių, pamačiusių mano odą, reakcijos. Pergyvenau, kad jiems bus nemalonu būti viename baseine su manimi. Kai pagaliau panėriau į savo baimes supratau, kad žmonės labiau domisi mano liga, nei baidosi manęs, be to, kiekvienas labiausiai rūpinasi savo išvaizda. Labiausiai pergyvenu, kad vandenyje esantis chloras gali sudirginti mano odą, todėl tik išlipusi iš baseino nusiprausiu po dušu ir patepu odą drėkinamąja priemone. Odą minkštinančios priemonės prieš einant į baseiną taip pat padeda apsaugoti odą nuo greito išsausėjimo.

Anksčiau esu sulaukusi nemalonių komentarų, kai žmonės klausinėjo, ar jiems negresia užsikrėsti. Iš pradžių priimdavau tai labai asmeniškai, tačiau išmokau paaiškinti, kas yra žvynelinė, ir patikinti, kad tai nėra užkrečiama liga. Vaikai mokykloje elgdavosi šiurkščiai ir klausdavo tikrai asmeniškų klausimų, tačiau tuomet jau puikiai mokėjau paaiškinti savo situaciją. Gavę informacijos žmonės jaučiasi saugesni, o aš jaučiuosi prisidedanti prie visuomenės gerovės, skleisdama žinią apie šią ligą!

Įprastai suvaldydavau simptomų paūmėjimus įvairiais kremais ir tam tikromis gyvenimo būdo korekcijomis, o intensyvesnių paūmėjimų atveju imdavausi terapijos. Tokiomis akimirkomis jausdavausi nusivylusi – juk rūpinausi savimi visomis išgalėmis, o liga tik paūmėjo. Žinau, kad dabar visuomet turiu sprendimą, kad ir kaip blogai pasidarytų. Labai vertinu laiką, kai simptomai nuslopsta arba visai išnyksta, tačiau taip pat pasiruošiu ramiai sutikti jų sugrįžimą, kad stresas dar labiau nepablogintų situacijos.

Gyventi su žvyneline nėra paprasta. Užtruko labai ilgai, kol atradau tai, kas man tinka ir leidžia komfortiškai išgyventi ligos simptomus. Anksčiau leisdavau ligai sutrikdyti mano įprastą gyvenimo eigą, tačiau daugiau su tuo nebesitaikstau. Tikiuosi, kad mano išgyventa patirtis suteiks įkvėpimo kitiems ir padės įveikti iššūkius.”

“Daugelį metų mane kamavo nemiga, o niežėjimas įprastai mane išvarydavo iš kantrybės. Dėl niežėjimo būdavo sunku užmigti, o kai pavykdavo, dažnai atsibusdavau nuo kasymosi, kuris viską tik dar labiau pablogindavo ir sukeldavo didelius skausmus. Kitą dieną būdavau visiškai išsekęs ir įsitempęs, dėl ko ligos simptomai dar pablogėdavo. Išbandžiau kelis dalykus. Labiausiai padėdavo bendrosios praktikos gydytojo išrašytas antihistamininis vaistas. Apsivyniojimo drėgnais bintais terapija užtrukdavo amžius, tačiau ji padėdavo man išsaugoti sveiką protą, kai liga paūmėdavo. Išbandžiau meditaciją, tačiau nepavykdavo atsipalaiduoti. Taip pat naudojausi visais įprastais patarimais prieš miegą – nuoseklumas, pasiruošimas ir pan. Dabar tvarkausi kur kas geriau, net kai liga paūmėja.

Niekas iš tiesų taip nepadėjo mano odai, kaip vaistai. Išbandžiau keletą skirtingų medikamentų – metotreksatą ir kažkokį kitą, kuris laikinai padėjo. Šiuo metu man taikoma biologinė terapija.

Anksčiau būdavo sunku suvaldyti pleiskanojimą. Pleiskanos padengdavo viską. Darbo pabaigoje mano kėdė ir klaviatūra būdavo padengtos pleiskanomis, reikėjo dažnai valytis, o kartais net jausdavau gėdą ir norėdavau atsiprašyti aplinkinių. Supratau, kad nieko negaliu padaryti. Turiu susitaikyti su situacija ir laukti, kol liga nuslops, todėl teko priprasti. Tačiau vėliau pastebėjau, kad žmonės ne taip jau dažnai tai pastebi. Pasirodo, aš kur kas labiau dėl to pergyvenau, nei mano kolegos. Daugeliu atveju jie nieko nepastebėdavo arba mane palaikydavo.“